¿Qué es la narcolepsia y cómo se puede vivir con ella?

La narcolepsia es un trastorno crónico del sistema nervioso que provoca períodos de somnolencia extrema diurna que incluyen episodios breves y súbitos de sueño profundo durante el día (ataques de sueño) unido muchas veces a la incapacidad de estar de pie por falta de coordinación muscular.

Las personas con narcolepsia habitualmente se sienten recuperadas y frescas después de una breve siesta o de una noche completa de sueño, pero vuelven a sentirse somnolientas nuevamente poco después.

La narcolepsia es uno de los principales trastornos del ciclo vigilia-sueño, junto con el insomnio, la apnea obstructiva crónica y el síndrome de las piernas inquietas.

La narcolepsia puede afectar en gran medida la vida diurna, si bien no es una enfermedad mortal pero , si es posible que sea peligrosa, ya que puede hacer que la persona se quede dormida sin ninguna advertencia previa durante las actividades de rutina como comer, trabajar o mientras se encuentra conduciendo un vehículo o manejando maquinaria.

A día de hoy, no existe cura para la narcolepsia, pero el poder controlar los síntomas con un tratamiento farmacológico y cambios saludables en el estilo de vida pueden ayudar a manejar esta enfermedad y, por tanto, mejorar el desempeño en el trabajo y en el ámbito personal y escolar.

Se trata de una enfermedad altamente discapacitante para las personas que la padecen. Uno de los problemas a los que se enfrentan los pacientes que padecen este trastorno es la falta de información sobre esta enfermedad.

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Causas de la narcolepsia

No se conoce exactamente qué es lo que causa la narcolepsia, pues pude existir más de una causa que la provoque.

Habitualmente, la narcolepsia está causada por un nivel bajo de un neurotransmisor denominado hipocretina, también conocido como orexina. Es una sustancia química producida por el cerebro que ayuda a mantenerse despierto al impedir que el cerebro ingrese a un estado de sueño profundo. En algunas personas con narcolepsia, hay una menor cantidad de las células que producen hipocretina.

En ocasiones, las personas que tienen narcolepsia no poseen concentraciones bajas de hipocretina. En ese caso, se desconoce la causa que produce la narcolepsia.

La narcolepsia puede ser hereditaria, pues se han encontrado ciertos genes ligados a este trastorno. Los antecedentes familiares o el entorno pueden aumentar el riesgo de sufrir narcolepsia.

Podemos distinguir dos tipos principales de narcolepsia:

  • Narcolepsia Tipo 1: es debida a niveles bajos de hipocretina y acompañada por cataplejía e implica tener demasiado sueño durante el día.
  • Narcolepsia Tipo 2: el paciente tiene niveles normales de hipocretina pero tiene demasiado sueño durante el día, pero no cataplejía.

El diagnóstico de la narcolepsia se suele iniciar con un cuestionario al paciente sobre sus antecedentes médicos y familiares, a continuación se lleva a cabo un examen físico y es posible que se le realicen alguna de las siguientes pruebas o estudios:

  • Un estudio del sueño durante la noche que servirá de ayuda al médico a comprender el ciclo de sueño del paciente.
  • Una prueba de sueño para analizar las siestas diurnas, para identificar si el sueño es adecuado o si el sueño se ve alterado por algún motivo, o si pasa rápidamente a la fase del sueño de movimientos oculares rápidos (REM).
  • Un análisis para determinar las concentraciones de hipocretina en líquido cefalorraquídeo.
  • Pedir al paciente que realice registros o un diario de los hábitos diarios de sueño.

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Síntomas de la narcolepsia

Como síntomas más frecuentes de narcolepsia nos encontramos con:

  • Somnolencia diurna excesiva. Los pacientes la describen como una sensación persistente de neblina mental, falta de energía, bajo ánimo o un cansancio extremo. Encuentran dificultad para concentrarse o mantenerse despierto. La persona siente un impulso fuerte de dormir, no puede controlar que se queda dormido, y con frecuencia es seguido por un período de sueño. Esto es lo que se conoce como ataque de sueño.
  • Estos períodos de somnolencia pueden durar desde unos pocos segundos hasta algunos minutos.
  • Al despertarse, la persona se siente renovada y descansada después de cada episodio, pero puede volverse a dormir pasados pocos minutos.
  • Estos ataques de sueño, pueden ocurrir tras las comidas, mientras se está hablando con alguien, o durante otras situaciones, por ejemplo mientras está conduciendo o haciendo otras actividades donde quedarse dormido puede entrañar peligro.
  • Despertares frecuentemente durante la noche. Los pacientes con narcolepsia tienen alterados los mecanismos que regulan el sueño REM, por lo que sufren despertares constantes, un sueño fragmentado por lo que existe una alteración del ciclo vigilia-sueño que les produce esos ataques de sueño durante el día. A pesar de estar muy cansadas, muchas personas con narcolepsia no duermen bien por la noche.
  • Alucinaciones. Este es otros de los síntomas habituales que pueden aparecer ya sea mientras la persona se está quedando dormida o cuando se despierta, ve o escucha cosas que no existen sintiendo que esta situación es real, pudiendo sentirse atacado o con miedo.
  • Parálisis del sueño. El paciente no puede mover su cuerpo durante unos minutos a medida que empieza a dormirse o inmediatamente después de despertarse. Permanece consciente, situación que puede provocar temor e intranquilidad. Una vez ha finalizado el episodio, el habla y la movilidad se recuperan completamente.
  • Cataplexia. La cataplexia o cataplejía es la pérdida súbita del tono muscular que lleva a la debilidad y pérdida del control voluntario de los músculos, por lo que la persona no se puede mover. Estos episodios pueden suceder ante emociones fuertes, como con la risa a carcajadas, una situación que induzca miedo, el estrés, la ira o la excitación. Estos ataques pueden durar desde unos pocos segundos a un par de minutos. Esta pérdida de tono muscular puede ser apenas perceptible, como una leve caída de párpados, o afectar a todos los músculos voluntarios, impidiendo moverse, hablar o mantener los ojos abiertos. Durante estas crisis, el paciente está consciente, una característica que diferencia la cataplejía de los trastornos convulsivos.

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Consejos para vivir con narcolepsia

Ciertos cambios y el establecer nuevos hábitos pueden ayudar a mejorar el sueño en la noche y aliviar la somnolencia diurna:

  • Es fundamental tener una buena rutina de sueño. Es recomendable acostarse y levantarse todos los días a la misma hora. Hay que evitar los factores que provocan alteraciones de sueño. El dormitorio debe cumplir una serie de condiciones para favorecer el descanso, como que el dormitorio esté a oscuras, a una temperatura confortable, y que la cama y almohadas sean cómodas. Realizar actividades relajantes antes de dormir, como leer un libro, puede ser de gran ayuda para la conciliación del sueño.
  • Restringir el consumo de cafeína, alcohol y las comidas pesadas que dificultan y pueden afectar el descanso. No fumar.
  • Realizar ejercicio físico de forma regular, si es posible todos los días, y unas cuantas horas antes de acostarse para evitar que interfiera en el descanso.
  • Para ayudar a controlar la somnolencia diurna y reducir la aparición de ataques de sueño repentinos, es buena idea planear siestas durante el día haciéndolas coincidir si es posible con esos momentos del día donde normalmente se sienta más cansado.
  • Pida información, pues la educación y asesoramiento a través de profesionales sanitarios serán de ayuda para conocer mejor la enfermedad y así pueda ser más fácil manejar los síntomas y aprender a convivir con ella. También puede ser de gran ayuda que se lo comente a familiares, amigos, compañeros de trabajo, de forma que tengan conciencia de qué le sucede y le puedan ayudar y comprender.

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Tratamiento para la narcolepsia

La narcolepsia no se puede prevenir, ni se puede curar, es una afección crónica de por vida, pero el tratamiento con medicamentos y seguir unos hábitos de sueño saludables pueden ayudar a controlar los síntomas, reducir la cantidad de ataques, mejorar el sueño y el descanso y por lo tanto, la calidad de vida.
Entre los medicamentos que se pueden utilizar para tratar los síntomas de la narcolepsia podemos incluir:

  • Medicamentos estimulantes del sistema nervioso central: ayudan a mantenerse despierto durante el día al tratar la somnolencia diurna.
  • Medicamentos antidepresivos: pueden ayudar a reducir los episodios de cataplexia, parálisis del sueño y alucinaciones.
  • El oxibato de sodio, para controlar la cataplexia y también puede ser de ayuda para controlar la somnolencia diurna.
  • Medicamentos sedantes para mejorar el sueño nocturno.

Referencias:

https://www.elsevier.es/es-revista-offarm-4-articulo-narcolepsia-clinica-diagnostico-tratamiento-X0212047X10489700

Lda. Eva del Álamo Romo
Licenciada en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid. Tras mi licenciatura, cursé el Master Propio en Farmacia Industrial y Galénica en la Universidad Complutense de Madrid. A día de hoy trabajo en Laboratorios Heel España, S.A.U. como Responsable de Farmacovigilancia suplente.
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